Té 31 anys i des que va tenir la regla per primera vegada que cada mes conviu amb el dolor. L’Anna Bassols és una de les 200.000 dones que pateixen endometriosi a Catalunya -1 de cada 10 dones en edat fèrtil-, i no va tenir un diagnòstic fins als 27 anys, quan una regla va portar un dolor totalment incapacitant. Més de tres anys després, conversa amb el TOT Barcelona ingressada per un episodi de dolor i havent iniciat un altre camí ple de pedres per a una pacient d’endometriosi, el de la maternitat.
Com ha estat el camí fins a descobrir que paties endometriosi?
Tinc 31 anys i des que vaig tenir la primera regla he patit un dolor potent cada mes. El que passa és que sempre l’havia pogut pal·liar amb antiinflamatoris. El dolor no m’havia incapacitat mai, fins fa tres anys, quan amb una regla el dolor es va intensificar com mai abans. El doctor va venir a casa i em van portar a l’hospital amb un diagnòstic principal d’apendicitis. Quan arribo a l’hospital van veure que no ho era i em van diagnosticar uns quists als ovaris. L’explicació va ser que, simplement, de tant en tant passava amb la regla, que s’expulsaven i que de manera aleatòria certes dones patien regles doloroses. Em vaig creure el diagnòstic i vaig deixar passar aquell ingrés.
Fins al proper cicle menstrual.
Sí, des d’aquell ingrés i fins avui, cada regla ha significat exactament el mateix. Fins que una doctora que em va atendre a urgències em va parlar de l’endometriosi per primera vegada. Aleshores busco informació i localitzo l’equip del doctor Carmona, que és l’equip de referència estatal d’aquesta malaltia. Vaig tenir la gran sort de poder accedir a la doctora Rius, del seu equip, a través de la mútua. El meu diagnòstic va ser més o menys ràpid a diferència de la mitjana -entre 8 i 10 anys-, gràcies a poder accedir a aquesta clínica.
La sanitat pública no té els mecanismes necessaris per detectar aquesta malaltia? No tothom té una mútua o pot permetre’s un metge privat
Si hagués hagut d’anar a la sanitat pública, i per la meva experiència amb les noies amb què parlo, hauria tingut moltes dificultats. Tot depèn, literalment, dels ulls del ginecòleg que et visiti aquell dia, si coneix o no la malaltia i fins i tot si mai n’ha vist un cas.
No hi ha uns protocols acotats per fer un diagnòstic?
Segons expliquen els experts en endometriosi, qualsevol dona que apareix en una urgència ginecològica perquè el dolor la incapacita, simplement per tenir aquest dolor haurien d’activar-se uns protocols i unes eines de diagnòstic per poder trobar si això és una endometriosi. La regla no ha de fer mal, però com que socialment hi ha la creença que la regla fa mal i que és una cosa que les dones hem d’aguantar, ens ho hem cregut tots tant que també s’ho han cregut molts metges. És cert que l’endometriosi s’implanta de diferents maneres, i si no s’observa a primera vista en una ecografia evidentment el diagnòstic és més complex.
Aquesta incapacitació pel dolor s’entén en el món laboral i té empara legal com pot ser una baixa per malaltia comuna?
En el meu cas, he tingut molta sort perquè treballo amb un equip que m’entén perfectament i tinc molta flexibilitat. Si estic ingressada no puc treballar en un parell de dies. Però compartint experiències amb altres dones que fa molts anys que pateixen la malaltia, la incapacitació laboral ha estat un dels grans problemes. Tots tenim dret a baixes, però això és mensual. I al món de l’empresa ni està ben vist ni hi ha facilitats per conviure amb aquesta malaltia. Alguns ajuntaments i institucions comencen ara a implantar permisos, però és un permís que s’ha de retornar i és complex.
Tu vas ser diagnosticada fa tres anys i continues patint uns dolors intensos i incapacitants. No hi ha final de trajecte per a aquesta malaltia?
A dia d’avui, l’endometriosi és una malaltia crònica i sense cura. Mèdicament, només es poden fer una sèrie d’actuacions que t’ajudin a viure d’una manera menys incapacitant. L’endometriosi és una malaltia hormonodependent, és a dir, que experimenta canvis en funció de les hormones que actuen en el cicle menstrual, l’única manera de no patir-la és deixar de tenir la regla. En el meu cas, he passat tres anys sense dolor perquè he tingut un tractament de xoc amb anticonceptius de manera consecutiva, i per tant, sense regla, durant sis mesos. Això fa que no creixi més el focus endomètric i que es pugui rebaixar en certa manera. I també hi ha un tractament quirúrgic, que cada vegada més intenten evitar-lo, perquè al final és una neteja, però en ser una malaltia autoimmune torna a sortir. Hi ha dones que han tingut una treva amb la intervenció, però altres han tornat a estar malament amb la següent menstruació.
No tenir la regla és un dany col·lateral que obre un altre focus, el de la maternitat.
Per una banda, la malaltia pot afectar a la fertilitat de la dona, tot i que no sempre. Els experts diuen que entre un 30% i un 50% de les dones amb endometriosi es veuen afectades, que no vol dir que no puguin ser mares, però necessitaran ajuda per fer-ho o no se’n sortiran. Més enllà d’aquesta afectació, si tu per viure sense un dolor incapacitant has de prendre pastilles i perdre la regla, per més que no t’afecti la malaltia a la maternitat, no podràs ser mare perquè no ovularàs. La gran majoria de dones amb endometriosi hem d’acabar a reproducció assistida, i tot i així, és un peix que es mossega la cua. Si surt bé, perfecte, però si no, al final alimentes el monstre donant-li les hormones que l’endometriosi necessita per fer-se gran. No només imposa el dolor com a company de viatge sinó que estronca projectes vitals.
Vols ser mare?
Sí, de fet estic ingressada per una regla post tres intents de reproducció assistida fallits. Ara he de parar perquè per moltes ganes que tingui de ser mare, ara he de frenar. He tocat totes les tecles de primera mà, i realment és molt difícil, i el món de la maternitat frustrada és molt complex.
El món mèdic encara està molt masculinitzat, conceptual i assistencialment parlant?
Estic convençuda que si l’endometriosi la patissin els homes, ara ni n’estaríem parlant, i encara menys no seria una malaltia invisible. I us poso un exemple, en el meu ingrés em vaig haver d’enfadar i demanar si us plau que em deixessin ingressada perquè feia més de tres dies que no podia dormir a casa meva. Els primers comentaris mèdics d’un doctor -una clínica privada- eren ‘no et puc ingressar per un mal de regla’. I no és la primera vegada, és un pensament força genèric. Li vaig respondre que no tinc mal de regla, que tinc endometriosi. I la seva resposta va ser que ‘això és mal de regla’. Em van ingressar perquè els vaig dir que si no, marxava amb un dolor 100% incapacitant. El dolor no te’l treuen, és obvi, sé que no poden, però sí que me’l poden rebaixar a un nivell que em permeti dormir. Em sembla molt fort que haguem de discutir una cosa així amb els metges.
Seguim amb les medicacions pautades per homes en clau de pes i fisonomia d’un home i no d’una dona, i realment, tot i que s’està avançant, estem molt lluny de tenir una visió de gènere de la salut.
Sigui com sigui, el 30 d’abril l’endometriosi serà la protagonista. Ets impulsora del projecte Endofest per recaptar fons per a la investigació i crear xarxa entre les dones afectades per aquesta malaltia. Un festival que se celebrarà a Premià de Dalt. Què et porta a dedicar part del teu temps a fer aquesta feina de visibilització, tot i que ja estàs diagnosticada?
Vaig ser diagnosticada fa tres anys i aleshores em vaig quedar molt relaxada en descobrir que el que em passava tenia nom i cognoms i que no estava boja. Però alhora, en començar a descobrir que era una malaltia poc coneguda, silenciada i amb poca investigació al darrere, em van venir totes les pors i les incògnites. La meva actitud com a persona passa per no quedar-me amb les pors i la resignació sinó fer alguna cosa més enllà. El projecte és per arribar a tots les dones que com jo s’han sentit soles, o que potser no saben què els passa. I més enllà d’això, si és possible, fer un recapte econòmic per a la investigació que fa l’Hospital Clínic, que és qui té l’equip específic d’investigació.
