Marta Castro va començar a patir migranya als 13 anys i ara en té 48. Primer els atacs eren puntuals, però a partir dels 30 anys es van cronificar. Actualment en pateix una quinzena al mes. “No he aconseguit controlar la malaltia però sí saber què he de fer, gestionar les crisis, com per exemple saber què he de prendre, com fer-ho o identificar-ne ràpid els primers símptomes”, explica. “Hi ha força incomprensió sobre la migranya. La gent no entén que no et pots prendre un analgèsic i seguir amb la teva vida“, lamenta.
Fa vuit anys que Marta Castro és pacient de l’Hospital Vall d’Hebron i aquest dijous ha participat en la presentació del Migraine Adaptive Brain Center, el primer centre especialitzat a l’estat espanyol en el tractament i investigació de la migranya, una malaltia genètica que és considerada la segona neurològica més incapacitant. Dirigirà el nou centre la neuròloga Patricia Pozo-Rosich, que ja era cap de la Unitat de Cefalea de Vall d’Hebron i cap del Grup de Cefalea i Dolor Neurològic del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR).
El centre combinarà la investigació clínica i l’activitat assistencial, així com la formació i l’educació dels pacients per agypoderar-los en la malaltia, i s’ha posat en marxa amb una aportació de 660.000 euros de “la Caixa”. En la inauguració hi era el director general de la Fundació Bancària “la Caixa”, Jaume Giró.
Un “punt d’inflexió”
Vall d’Hebron atén uns 8.000 pacients l’any per migranya, que afecta un 18% de les dones i un 8% dels homes. A Catalunya, es calcula que unes 900.000 persones pateix aquesta malaltia. Per això, la pacient Marta Castro creu que veu el nou centre serà un “punt d’inflexió”, “importantíssim”.
Ella i altres pacients han explicat en primera persona com és la vida amb migranya. Una de les necessitats imperioses és portar una vida “molt ordenada” pel que fa al descans i a l’alimentació. Segons Eva Farré, que va començar a patir migranya quan era petita, ha visitat molts especialistes de la sanitat pública i de la privada i ha provat fins i tot teràpies alternatives, “totes elles infructuoses”.
Com mantenir la migranya “a ratlla”
Fa uns 12 anys, quan la intensitat i la freqüència dels episodis van augmentar molt, la van derivar a l’Hospital Vall d’Hebron. “Aquí m’he sentit escoltada, entesa i atesa, que no és fàcil. Ja vaig sortir molt contenta de la primera consulta amb la doctora Pozo. Em va transmetre molta empatia, em va fer entendre que tenia una malaltia i que havia d’aprendre a conviure-hi i intentar mantenir-la a ratlla. No és fàcil”, explica.
Poca recerca fins ara
La migranya s’ha estudiat poc fins ara i la doctora Pozo-Rosich ho atribueix sobretot a l’evolució de la pròpia medicina: “Primer vam intentar sobreviure; després, allargar la vida. Hi ha una idea que vaig escoltar del cardiòleg Valentí Fuster, que és que el cor dona anys de vida i el cervell ara ha de donar qualitat de vida. Comencem a tenir les eines necessàries per entendre com funciona el cervell”.
També ha influït, apunta, que sigui una malaltia més prevalent entre les dones. Els reptes actuals en la recerca de la migranya són millorar-ne el diagnòstic i, més a llarg termini, arribar a predir els atacs per modular-ne l’aparició.
“Durant un atac de migranya, el pacient s’ha de quedar a casa, amb el llum apagat i sense soroll. És molt important donar visibilitat a aquesta malaltia, que té un impacte molt negatiu en l’edat més productiva de la vida”, explica la doctora Pozo. La responsable del nou centre subratlla que la migranya ha de ser diagnosticada i tractada, i destaca l’objectiu de l’espai: “Millorar l’accés a la investigació, la docència, la innovació i l’educació dels pacients és indispensable en la migranya, com en totes les malalties”.
La causa del dolor
Els atacs de migranya duren entre 4 i 72 hores i impedeixen desenvolupar les activitats diàries. Durant un atac de migranya es produeix una inflamació de les meninges com a conseqüència de l’alliberament de substàncies inflamatòries del nervi trigemin. El dolor està causat per la inflamació de les meninges. Aquest tipus de mal de cap es pot presentar des d’un cop a l’any fins a diverses vegades a la setmana.
